PKU’lu hastaların Uludağ kampı başladı

Türkiye’nin 41 şehrinden fenilketonürili (PKU) çocuklar Uludağ’da buluştu. Bu yıl üçüncüsü düzenlenen PKU kampında 41 şehirden 9-17 yaş arasında 117 çocuk bir araya geldi. Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı (METVAK) ile Geleceğin Yıldızları tarafından düzenlenen kamp, 17-23 Ağustos 2016 tarihleri arasında Uludağ’da gerçekleştiriliyor. Nutricia Medikal Beslenme’nin desteği ile düzenlenen kampa, PKU’lu çocukların yanı sıra doktor ve diyetisyenler katıldı. Ömür boyu düşük proteinli bir diyet uygulamak durumunda olan çocuklar, kampta hem ömür boyu sürecek dostluklar kuracak, hem de daha önce hiç tatmadıkları lezzetleri hazırlamak için mutfağa girecek. İrsi metabolik hastalıklardan biri olan PKU’nun önemli sağlık sıkıntısına yol açtığına dikkat çeken METVAK Yönetim Kurulu Üyesi ve Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Serap Sivri, bu hastalıkla doğan çocukların, ömür boyu düşük proteinli bir diyet uygulamak zorunda olduklarını aktardı. PKU kampının çocuklara büyük faydası olduğunu ifade eden Sivri, “PKU’lu çocuklarımız ömür boyu doğal protein kaynaklarını çok kısıtlı, bazılarını ise hiç tüketmemek durumunda. Bu kamp sayesinde çocuklar kendileri gibi başkalarının da olduğunu görüyor ve yaşadıkları zorlukları birbirleriyle paylaşıyorlar. Bu kamp onlara aslında farklı olmadıklarını hissettiriyor” dedi. En önemli sebebi akraba evliliği Fenilketonürinin akraba evlilikleri yüzünden Türkiye’de sık görüldüğünü anlatan Serap Sivri, “Yılda ortalama 220-250 bebek bu hastalıkla doğmaktadır. Bu hastalıkta, vücutta bir enzim yetersiz olduğu için, diyetle alınan proteinlerin yapı taşlarından biri olan fenilalanini kullanamaz. Kanda biriken fenilalanin beyne zarar verir. Diyetteki protein kaynakları ile vücuda alınan, vücutta oluşmayan bu protein yapı taşının kandaki miktarı diyetle protein alımı kısıtlanarak kontrol edilebiliyor. Doğumdan hemen sonra fenilketonürili olduğu teşhis edilmeyip diyet tedavisi iyi uygulanmayanlarda ağır zihin özürleri kaçınılmaz oluyor. Klasik tedavisi ömür boyu proteinden çok kısıtlı diyet uygulaması olan fenilketonüri ile doğan çocukların sosyal hayatları da bu diyetten olumsuz etkileniyor” diye konuştu.